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2025年2月28日，蚌埠市成功舉辦了以“希望不罕見——共筑生命彩虹橋”為主題的2025年國際罕見病日宣傳暨主題黨日活動。此次活動由市婦幼保健院（市婦計中心）公衛(wèi)保健黨支部主辦，由市新篩中心聯(lián)系第三人民醫(yī)院防?？?，蚌山區(qū)衛(wèi)健委、區(qū)婦計中心，旨在通過黨建引領(lǐng)，普及罕見病防治知識，推動惠民政策落地，構(gòu)建診療救助網(wǎng)絡(luò)。

活動于當(dāng)天在第三人民醫(yī)院婦兒大樓門診大廳及健康宣教中心隆重舉行。隨著第18個國際罕見病日“More than you can imagine”（不止罕見）主題的深入，全球已知罕見病超7000種，我國近2000萬患者面臨的診療困境再次引起社會廣泛關(guān)注。

活動現(xiàn)場設(shè)置了多個區(qū)域，內(nèi)容豐富多樣。政策宣傳區(qū)內(nèi)，“民生政策咨詢臺”吸引了眾多市民駐足咨詢，工作人員耐心解讀出生缺陷防治、罕見病醫(yī)保報銷等惠民政策，并發(fā)放了救助宣傳資料，現(xiàn)場演示了罕見病救助申請流程。專家義診區(qū)則組織了第三人民醫(yī)院醫(yī)療集團(tuán)的遺傳代謝、婦科、兒科、產(chǎn)科等黨員和專家開展聯(lián)合義診，為市民提供免費生長發(fā)育評估和新篩檢測咨詢服務(wù)，受到了廣泛好評。

在科普互動區(qū)，罕見病患者家庭一對一咨詢服務(wù)讓市民更加深入地了解了罕見病患者的實際需求和困境。同時，播放的系列罕見病科普動畫以生動直觀的方式普及了罕見病知識，提高了公眾對罕見病的認(rèn)知度。

為擴(kuò)大活動影響力，蚌埠市還構(gòu)建了全方位的宣傳矩陣。線上，通過公眾號推廣“罕見病知識”科普文案，覆蓋了大量潛在受眾；線下，在第三人民醫(yī)院婦兒門診大廳設(shè)置了“心愿墻”，收集了市民的祝福和期望，營造了濃厚的關(guān)愛氛圍。此外，還發(fā)放了定制宣傳品和宣傳資料，進(jìn)一步提升了活動的知曉率和參與度。

據(jù)統(tǒng)計，此次活動直接參與群眾超過200人次，線上傳播覆蓋超過1萬人次，達(dá)到了預(yù)期成效。更重要的是，活動成功推動了“蚌埠市出生缺陷救助直通車”項目的落實，為罕見病患者提供了更加便捷、高效的救助渠道。同時，也初步形成了“篩查-診斷-治療-救助”的全流程服務(wù)模式，為罕見病防治工作奠定了堅實基礎(chǔ)。

活動結(jié)束后15個工作日內(nèi)，蚌埠市將形成總結(jié)報告，并召開經(jīng)驗交流會，將典型案例匯編成冊，建立長效宣傳機(jī)制，持續(xù)推動罕見病防治工作深入開展。

此次活動的成功舉辦，不僅提高了公眾對罕見病的認(rèn)識和關(guān)注度，也為罕見病患者帶來了實實在在的幫助和希望。未來，蚌埠市將繼續(xù)加強(qiáng)罕見病防治工作，為構(gòu)建健康蚌埠、和諧蚌埠貢獻(xiàn)力量。